「點亮生命照見愛」生命再學習座談會～有愛人生（一）
■ 王紹玲
【編按】
世事無常、生死難料的人生路，無論是自然壽終還是偶遇不測，至親好友亡故都讓人倍感傷痛難捨。偉大的科學家愛因斯坦說：「愛」是宇宙中最巨大的力量、能療癒這個世界；「愛」無所不能、沒有極限！
如何面對親人臨終的種種與失去親人的悲傷，而自己也能做好死亡準備，讓個人的生活自在踏實，為此，蓮花基金會邀集教育與醫護界專家舉辦了「點亮生命照見愛」─生命再學習座談會，藉由如何陪伴家人臨終、「善終」規畫、「四道」練習等人生大題的專家經驗與提醒，帶領讀者檢視「有生就有死」的人生，回看自己是否已經做好準備！
「點亮生命照見愛」生命再學習座談會
時 間：2016 年8 月7 日(14:00 ～ 16:30)
地 點：誠品敦南視聽室 (B2)
主持人：靳秀麗小姐
來 賓：台大兒童胸腔加護科主任呂立醫師
台北榮總護理部沈青青督導長
松山高中教務主任劉桂光老師
( 師生家長稱劉桂光老師為
「光哥」，文中以此稱呼之)
專家蒞會指導：中華點亮生命教育協會陳武雄理事長、南華大學紀潔芳教授、蓮花基金會陳榮基董事長
中國人忌諱死亡，尤其當死別驟臨，無法接受悲痛的事實而冀求奇蹟，是親人不捨的常見表現。佛典中有個廣為流傳的故事：一位婦人嫁給富翁，多年後得償宿願、為富人生下傳遞香火的子嗣，然而她的兒子卻在剛學會走路時即因故去世。 婦人為此悲慟逾恆，抱著兒子的屍首到處請求人家，看能不能救救她的兒子。 眾人認為她癲狂了，但有位智者見她情狀可憐，於是告訴她「你應該去見佛陀，他有你想要的藥，去吧！」她就去請求佛陀給她可以救活兒子的藥。
佛陀知道婦人心思紊亂，便答應救活她的兒子，但要她先到村子裡，去找從未有親人去世的人家要一些芥子來。婦人心想有救活兒子的指望，一下子興奮過頭、沒能仔細思量佛陀話中含意，就挨家挨戶地去問。盡管每戶人家都很樂意幫助她，但她就是找不到一戶從沒有親人去世過的人家。 天色漸漸向晚，婦人於是明白不只她有親人過世，每個人都有此經歷，並且知道死去的人其實比活著的人還多。婦人的態度幡然改變，不再執著於兒子沒有氣息的肉身，了悟佛陀教導她「有生就有死」的生命道理。
「生死無常」、誠如有聚也有散，但趨樂避苦的人性，卻往往到了面對親人臨終、或是自己大限將至，才會被動的有所體悟；然而何不趁著還有時間和機會，及早為親人和自己將來的那一刻做好準備。
座談開始前，陳榮基董事長代表蓮花基金會，感謝眾多關心病人權益的朋友，多年來支持、參與安寧緩和醫療的推動，繼2000 年通過安寧緩和醫療條例、2015 年底再通過「病人自主權利法案」，臨終關懷的推動已開花結果，讓重症末期病人不受無效治療之苦、有生活品質和尊嚴的邁向終點，陳董事長更向社會大眾呼籲：為未雨綢繆之需，每個人都需要了解如何依據該兩法案( 包括簽署DNR) 維護親人以及自己的權益與生命品質。
座談一開始，主持人靳秀麗首先分享不久前罹癌往生的小阿姨事例。兩年前小阿姨檢出已是肺癌轉移的末期，其後在家人全力陪伴下，不留遺憾的完成了病人未竟之願。雖有兩年的準備，然而當病人情況倏忽急轉直下、未久即告不治，還是讓家人在那一刻十分地驚愕和不捨。所幸家人及時把握珍惜、共同營造了一段足以一生珍藏的美好回憶，在世親人可以倚靠存留心底的愛和溫暖，續向未來人生旅程。
究竟該如何在陪伴親人臨終過程中減少錯失？「愛多一點，遺憾就會少一點」首先分享個人故事的光哥( 劉老師)語重心長地說。
面對死亡、愛要及時
十年前，光哥所崇敬的大哥，在人生巔峰的青壯年歲，竟發現罹患了大腸癌。為不辜負家人的期待大哥忍痛治療，光哥也不忍和家人( 尤其父母) 開口溝通不要再為無效治療讓大哥受苦，最終大哥不敵癌症的摧折而撒手人寰。四年前，光哥和家人再次面臨父親罹癌的打擊。為不讓大哥忍痛治療的沉痛教訓反覆上演，光哥和父親、家人早早做成溝通，不勉強父親做無效的治療，讓老人家保有安寧尊嚴的生活品質、不遺憾的生命回憶。
在全家人用愛和關懷填滿老人家的生活斐頁，取代過去父親因缺乏價值感而常有的喟嘆，光哥也著手書寫父親生平，陪伴他一一圓滿心願：回大陸老家修造祖墳、赴香港探視往日戰友…。目睹雙雙鬢髮霜白的父親和老大叔顫抖的四手交握、不發一語，難以描摹的袍澤情誼，讓一旁靜靜陪伴的光哥也為之激動紅潤眼眶。幾個月後，一部與時間賽跑、饒富傳承意味的生命書寫，趕在大地宣告炎熱的端午節、父親辭世前夕，及時送到老人家手中，做為感謝與送別父親的最後禮物。
歷經大哥為家人受治療之苦的教訓，對於如何陪伴家人臨終，光哥提醒病患家屬應多了解並且尊重患者意願和自主權利，給予適當的身、心、靈照顧；諸如「你要加油！ 你要堅強！」、「國外的兒女還沒回來，你要撐下去呀！…」這類彷彿鼓勵、打氣的話，對於末期病人只是徒增負擔而已。
隨著年歲漸長，不少人會為越來越多機會碰觸死亡情事而煩心憂慮；但歷經大哥和父親往生的光哥，反而因此更狂熱的投入生命教育的推展，將具備正向、獨立思辨能力的種子撒向兩岸四地。有人好奇地問光哥「你自己是如何看待死亡？ 不會害怕嗎？…」似乎早有準備、等著別人提問的光哥回應「日本知名作家村上春樹說「死不是生的對立，是生的一部分存在。 因為有死亡，讓我們懂得把握有限時日，努力去做有意義、有價值的事。像我們家，雖經過大哥和父親的往生，因為有愛、有" 對" 的處理，反而更凝聚了家人情感、彼此的關係更好；真實體會—死亡帶來正向的力量、是生的一部分。對於死亡，我們擔心害怕的可能不是死亡本身，而是擔心臨死前還有很多事沒做、心願未了。」光哥淺白而饒富意味的分享，輝映了西方哲人奧理略的名言「人不應該恐懼死亡，他應恐懼的是從來未曾真正的活過。」
「大哥是英年早逝，對於父親是在較大年紀罹癌，家人是不是比較能夠接受和面對？」
對於一般常見「比照平均餘命的長短」評量生命價值，也是老人家不免興嘆「老而無用」的看法，光哥認為「生命無分老少，任何年齡都有他美好的生存價值！」即使是病人，不論他的年齡長幼、或是病程發展階段，我們都應該維護病人" 好好" 活著的權利。「每個人都值得好好把握生命、活在當下！」熱血教師光哥堅定地說。
轉重輕受、讓愛延續
即使身處困境，還是免不了比較他人光景以定義自己的處境、或做為情緒抒發的出口，這是另一種常見的自我調解。多年從事兒童重症護理的台北榮總護理部督導長沈青青，十年前，因女兒突然罹癌而身兼起病人家屬的角色；過程中，憤怒、自咎、殷盼奇蹟、沮喪…等家屬會有的情緒，一樣也沒少的煎熬著沈青青，一年後，萬般不捨地送走了深愛的孩子。 在陪伴女兒住院期間，沈青青很快就和鄰近病房家屬熟悉。一次，沈青青和一位小病人的母親無意間聊起「誰比較可憐」的話題。
對方有個不到兩歲、長了腦瘤的孩子；沈青青提起自和深愛的女兒已經結緣16 年，但孩子竟突然罹癌而且可能不久人世，無法割捨多年的母女深情，讓她沉重無奈地說「我應該是比較不幸的吧…」。但小病人的母親回應「我覺得你很幸運耶…」和孩子共同擁有16 年美好回憶，對方為沈青青感到慶幸說「我的孩子才一、兩歲，他到現在為止，還沒有喊過我媽媽…」。同是身處困境，很難說是誰的話幫到了誰，但讓沈青青有所啟示的是…經歷白髮送黑髮的至痛，她深刻了解家屬的難過在哪裡；盡管對女兒的殷殷思念從未消減，沈青青希望用過來人的同理和專業，幫助其他的家屬不要比她更辛苦。
做對的選擇︰安寧善終
也曾陪伴父親臨終的台大兒童加護醫學科主任呂立醫師，在身為救治病人的醫師、也是不願父親受無謂之苦的家屬期間，是呂立從事兒童重症醫療20 多年中，少數面對成人患者而角色拉扯的一段深刻經歷。
2003 年，當全世界正籠罩在SARS肆虐的恐慌中，在美國波士頓兒童醫院進修的呂立得知父親罹癌消息，即盡速返台協助父親治療事宜。由於父親初期出現發燒症狀，被收治醫院以疑似SARS 病例隔離、未能盡快進一步檢查。幾個月後SARS 疫情解除，病情被耽延的父親竟確診出已經是大腸癌第四期。
經過一段時日，父親的腫瘤已轉移肺部，面對以新式「單株抗體」治療也無法抑止惡化的病情，呂立掙扎著要以醫師的理性、告知病患後續可能昏迷而插管等急救措施？還是以關愛父親的兒子身份、了解父親的需求和選擇？角色糾結難為，讓長年推動兒童友善醫療、同樣也不忍父親為病辛苦的呂醫師面臨前所未有的難題。經由和向來嚴肅的父親簡短懇談，父親全權信任說：「你是專家，你決定就好…」，在主治醫師協助父親以安寧共照方式療護下，幫助父親平靜地度過幾波病情起伏，最後在睡夢中安詳地離世。回顧陪伴父親的種種，呂立表示能為父親做的實在有限。「但可以讓他在最後沒有受無謂的辛苦、在睡夢中平靜的離開，這是我覺得為他做得最好的事情…」呂立感到安慰的說。
「陪伴家人臨終」，是每個家庭都可能面臨的重要課題。在光哥與呂立醫師陪伴罹癌父親的過程中，及時與臨終親人溝通、傾聽他的心聲，讓臨終者感受家人關懷與尊重的愛，並盡可能協助他完成心願，都是協助臨終者安然放下、圓滿善終的重要因素。